Kızlarda Otizm Hakkında Neden Bu Kadar Az Bildiğimizin Suçu Teşhis Testi mi?



Kızlarda Otizm Hakkında Neden Bu Kadar Az Bildiğimizin Suçu Teşhis Testi mi?

Bir buçuk yıl önce sinirbilimci Anila D’Mello, Massachusetts Teknoloji Enstitüsü’ndeki çalışma odasına yeni giren bir düzine otistik kadının beynini taradı. Tamamı kadınlardan oluşan grup sonuçları hemen çöpe attı. McGovern Enstitüsü’ndeki sinirbilimci John Gabrieli’nin laboratuvarında doktora sonrası araştırmacı olan D’Mello, “Verilerini analiz ettiğimizde, tamamı erkeklerden oluşan havuzlarından o ana kadar topladığımız verilerden gerçekten farklı göründüğünü fark ettik” diye hatırlıyor. MIT’de Beyin Araştırmaları için, Henüz yayınlanmamış olan, otistik bir kişinin beyninin aynı yüzü veya nesneyi tekrar tekrar görmeye – veya bir kelimeyi duymaya – nasıl tepki verdiğine bakmayı içeriyordu. Odak noktası cinsiyet farklılıkları değildi, ancak araştırmacılar şimdi bazılarının olup olmadığını merak ettiler.

Yine de klinik otizm teşhisi konan birkaç yüz kişiyi içeren MIT’nin Otizm Araştırması Katılımcı Veritabanından daha fazla kadın ve kız çocuğu almaya çalıştıklarında bir sorunla karşılaştılar: Çalışmaya hak kazanmak için müstakbel katılımcıların standart bir aktiviteye dayalı değerlendirme yapması gerekiyordu. otizmin tanılarını doğrulaması için. Testten sonra, aksi takdirde bilim insanlarının çalışmasına uygun olacak 50 kız ve kadının yarısı, testin otizm kriterlerini karşılamadı. “’Vay canına, sadece 25’ini, 50’den 25’ini elimizde tuttuğumuzu fark ettik.’ Bunların hepsi bir teşhisle gelen kadınlar, ”diyor, şu anda Dallas’taki Teksas Üniversitesi Güneybatı Tıp Merkezi’nde yardımcı doçent olan D’Mello. O ve meslektaşları şunu merak ettiler: Otizm araştırmalarında yaygın olarak kullanılan bu teşhis testi, otizm araştırmalarına neden bu kadar az kadının dahil edildiğini açıklamaya yardımcı olabilir mi?

Standart irfan, her kıza karşılık yaklaşık dört erkek çocuğa otizm teşhisi konulduğunu savunur; bu, büyük ölçüde topluluk teşhislerine dayanan bir tahmindir: Örneğin, yaygın olarak kullanılan beşinci baskıdan otizm özelliklerini arayan bir doktora ofis ziyaretlerinden gelenler. Ruhsal Bozuklukların Teşhis ve İstatistik El Kitabı (DSM-5). Son yıllarda, araştırmacılar bir teşhis cinsiyet önyargı ve yeniden kalibre edildi otizmli erkeklerin kızlara oranı 3:1’e yakın.

Bununla birlikte, otizm biyolojisi, özellikleri veya tedavileri ile ilgili çalışmalarda, erkeklerin kadınlara oranı genellikle çok daha çarpıktır. Otizm nörogörüntüleme çalışmalarının geniş ölçekli inceleme makaleleri, oranları şu şekilde bildirmiştir: 15:1 kadar yüksek; diğerleri erkek katılımcıların baskın olduğunu düşünüyor 6:1 veya 9:1. Dahası, 2021 tarihli bir incelemede sadece erkeklere yönelik çalışmaların büyük çoğunluğu otistik insanların beyin yapısı üzerine yapılan yirmi yıllık araştırmada.

Tarihsel olarak, birçok otizm araştırmacısı, bazı durumlarda kasıtlı olarak cinsiyet farklılıklarını gözden kaçırmıştır. kadınlar hariç Virginia Üniversitesi’nde otizm araştırmacısı olan Kevin Pelphrey, kızların örnekleri tek tip tutmaları gerektiğini söylüyor. Otizmi bir erkek merceğinden görmek, otistik kız ve kadınların gerçek bir kıtlığıyla birleştiğinde, orantısız cinsiyet oranları için suçlandı otizm araştırmasında diyor. Fakat yeni bir çalışmada Otizm Araştırması, MIT ekibi başka bir açıklama için destek buldu: Otizm Teşhis Gözlem Programı (ADOS). Araştırma katılımcılarında otizm teşhislerini doğrulamak için rutin olarak kullanılan bu altın standart test, orantılı olarak daha fazla kadın katılımcıyı erkeklerden daha fazla filtreler. Pelphrey, “Gerçekten çok güzel bir kağıt,” diyor. “Kriterlere tam olarak uymadıkları için incelemediğimiz gizli bir insan kümesi olduğuna her zaman inandım.”

Pelphrey, bilim adamlarının ADOS’u araştırmalar arasında otizm olarak kabul edilen şeyi standartlaştırdığı ve “yapmak zorunda olduğumuz” için kullandığını söylüyor. Alanda, “teşhisi doğrulamak için bu önlemleri kullanmadıysanız, makaleniz değerli değildir” diye ısrar eden bir tür “grup düşüncesi” var. Bir araştırmacının fon alıp alamayacağını ve araştırmasını nerede yayınlayabileceğini etkiler.

MIT çalışması, bu düşünce tarzının otizmde cinsiyet farklılıklarının keşfedilmesini engelleyebileceğini öne sürüyor. Pelphrey, “Cinsiyet farklılıklarının anlaşılması çok önemli olan biyolojik bir gerçekliği var” diyor. “Henüz tam olarak anlamadık ve çok sayıda kız üzerinde çalışmazsak da anlamayacağız.”

“Eğer dışlarsan [female participants] Toronto Üniversitesi’nde psikiyatri doçenti olan Meng-Chuan Lai, bu grupta düşük bir örneklem büyüklüğüne sahipseniz, cinsiyete veya toplumsal cinsiyete bağlı bu benzersiz kalıpları yakalayamazsınız” diyor. Lai, bu kalıpları yakalamanın otistik kadınlar ve kızlar için terapiler geliştirmek ve hizmetler tasarlamak için önemli olduğunu söylüyor. Ancak herkes, ADOS’un kadın katılımcıları filtrelediğine inanmıyor. Los Angeles, California Üniversitesi David Geffen Tıp Fakültesi’nde psikiyatri profesörü olan Catherine Lord, “Kadınları kesinlikle kaçırdığımızı düşünüyorum, ancak bunun ADOS yüzünden olduğunu düşünmüyorum” diyor. ADOS’un geliştirilmesine yardımcı olan Lord, diğer verilerin yanı sıra, toplulukta otizm teşhisi konan kızların puan aldığını gösteren çok merkezli büyük bir çalışmaya işaret ediyor. ADOS’taki erkeklere benzer şekilde. “Geri dönüp büyük ADOS örneklerinin kağıtlarına bakarsanız,” diyor, ADOS’un çalışmalarda kadın eksikliğinde önemli bir faktör olduğu sonucu “haklı değil”.

D’Mello ve meslektaşları yaptıkları çalışmada ilk olarak MIT veri tabanına sözlü olarak akıcı olan 50 kadın gönüllü ve 95 erkek gönüllünün ADOS puanlarına baktılar (çünkü otizmli birçok insan az veya hiç kelime konuş) ve 16 yaş ve üstü. Kadın ve kızların yarısına kıyasla, erkek ve erkek çocukların sadece yüzde 19’unun otizm için ADOS kriterlerini karşılamadığını buldular. Güncellenmiş bir ADOS, kadınların ve kızların yüzde 41’ini ve erkeklerin ve erkeklerin yüzde 18’ini filtreleyerek yalnızca biraz daha iyi sonuç verdi. “Gönüllü olan ve daha sonra bu temelde dışlanan kadınların çok büyük bir yüzdesini görünce oldukça şaşırdık. [of an ADOS score]diyor.

Araştırmacılar, bu sorunun ne kadar yaygın olduğunu görmek için sekiz ulusal veya uluslararası veri tabanında 16 yaşından büyük erkeklerin, erkeklerin, kadınların ve kızların oranlarına baktılar. . Ekibin tahmin ettiği gibi, topluluk örnekleri orantılı olarak daha fazla kadın ve kız çocuğunu içeriyordu. Örneğin, Simons Foundation Powering Otizm Research for Knowledge (SPARK) olarak adlandırılan bu örneklerin en büyüğünde, araştırmacılar yaşlarına ve diğer kriterlere uyan 7.708 otistik erkek ve erkek ve 4.504 otistik kadın ve kız buldular – cinsiyet oranı yaklaşık 2’dir. :1. Buna karşılık, büyük ölçüde ADOS’a dayanan Otizm Beyin Görüntüleme Veri Alışverişi (ABIDE) veritabanlarında, 189 erkek ve erkek çocuk ile 25 kadın ve kız, araştırmacıların dahil etme kriterlerine uyuyor, bu oran 7:1’den fazla. “Sadece mütevazı örneğimiz değildi [at M.I.T.]diyor. “Büyük ulusal örneklerde, tamamen aynı hikayeydi.”

Neden daha az teşhis konulan kadın ve kız çocuğu otizm için ADOS kriterlerini karşılıyor olabilir? Altın standart testi, büyük ölçüde erkeklerden alınan veriler kullanılarak geliştirildi; erkeklerde göründükleri şekliyle otistik özellikler. Uzmanlar, otizmin kızlarda biraz farklı görünebileceğini söylüyor. D’Mello, kızların saçlarını döndürmek gibi sosyal olarak daha kabul edilebilir tekrarlayan davranışlara sahip olabileceğini söylüyor. Lai, kızların otizm özelliklerini maskeleme veya kamufle etmede daha iyi olabileceğinden, ADOS testi sırasında bu özellikleri gösterme olasılıklarının daha düşük olabileceğini söylüyor. Bu, otizmden kaynaklanan (klinik öyküde ortaya çıkabilecek) bir sıkıntı ya da işlev bozukluğu yaşamadıkları anlamına gelmez. “Dayalı DSM-5 Lai, otizm için her şeyi davranışsal olarak şu anda göstermek zorunda değilsiniz” diyor.

Bununla birlikte, bulguların başka bir yorumu, toplum teşhislerine dayanan veritabanlarında kadınların ve kızların aşırı temsil edildiğidir. Lord, SPARK gibi büyük anket çalışmalarına kadınların kaydolma olasılığının daha yüksek olduğunu söylüyor. Kadınların ayrıca bir akıl sağlığı uzmanından yardım isteme olasılıklarının daha yüksek olduğunu da ekliyor. “Sanmıyorum [women] hariç tutulur, ”diyor Lord. Lord, “Bence bunu tersine çevirebilir ve ‘Bu diğer örneklerde neden bu kadar çok kadın var?’ diyebilirsiniz” diye soruyor Lord. “Bütün erkekler nerede?”

Lai, tartışmanın insanları “odadaki fil” ile yüzleşmeye zorladığını söylüyor. “Aynı otizmden mi bahsediyoruz?” Farklı dahil etme kriterleri -bir topluluk teşhisi veya bir ADOS kesme puanı- aslında, spektrumdaki farklı insan popülasyonlarını içerebilir, diyor. Bazı araştırmacılar, bu kişilerin kim olduğunu öğrenmenin önemli olduğuna inanıyor. “Klinik olarak buna sahip gibi görünen ancak araştırma kriterlerini geçemeyen kişiler kimlerdir?” Gabrieli sorar. “Araştırmanın dışında tutulurlarsa, buna cevap veremeyiz.”

Mevcut test çerçevesi aynı zamanda otistik olarak tanımlanan birçok insanı dışarıda bırakmak anlamına da geliyor. D’Mello, “Bazı ek doğrulayıcı kriterlerle filtrelenmemiş otistik insanların deneyimlerini incelemekle kişisel olarak ilgileniyorum” diyor. “Düşünürseniz, birinin teşhisini doğrulamak zorunda olma fikri biraz üzücü.”



Kaynak : https://www.scientificamerican.com/article/is-a-diagnostic-test-to-blame-for-why-we-know-so-little-about-autism-in-girls/

Yorum yapın

SMM Panel PDF Kitap indir