Annemin Demansı Bana Nöroçeşitliliğin Başka Bir Tarafını Nasıl Gösterdi?

Bir İngiliz profesörü olan rahmetli babam Donald, beni büyük edebiyatı takdir etmem için yetiştirdi. Ama bana kelimeleri sevmeyi öğreten annem Leslie’ydi. Kanepede saatlerce benimle oturur, kitaplardaki ve dergilerdeki sözcükleri işaret eder ve sabırla onları telaffuz eder, tükenmez bir kelime oyunu, kaşıkçılık ve aptalca çifte anlamlarla benimle dalga geçerdi. Bu kelime oyunu anneme doğal geldi, bir tür caz. Yazar olduğum on yıllar boyunca bizi birbirimize bağlayan müzikti.

Sonra 2017’de annemle yaşayan kız kardeşim Hillary, Leslie’nin televizyonda birlikte izledikleri klasik filmlerin konusunu kaybetmeye başladığını fark etti. Bir dizi testten sonra annemize teşhis konuldu. vasküler bunamaşu anda harap eden yaşa bağlı bilişsel gerileme biçimlerinden biri Dünya çapında 57 milyon insan. Doğal olarak, teşhisin uğursuzluğunu alt üst etmek için milyonlarca yol buldu, ona “korkunç D-kelimesi” adını verdi ya da onu abartılı bir hayranlıkla “DI-MEN-SHA” olarak telaffuz etti, tıpkı bir uzaylı düşmanının adı gibi. Yıldız Savaşları.

İlk birkaç yıl boyunca annemiz, bir kelimeyi akla getirmeye yönelik ilk girişim başarısız olursa, alternatif – genellikle daha baharatlı veya renkli – hece köprüleri doğaçlama yaparak, erozyona uğrayan bilişsel yeteneklerini örtmek için zekasını kullanabildi. Ama sonra COVID geldi. Kilitlenmenin izolasyonu, Leslie’nin bilişsel gerilemesini ve hareket kabiliyetini kaybetmesini hızlandırdı ve giderek artan sıklıkta yaptığımız telefon görüşmeleri, onun birincil sosyal iletişim kaynağı haline geldi. Sonunda fiziksel ihtiyaçları kız kardeşim için çok fazla oldu ve annemi ne denilen bir duruma yerleştirdik. bir “yatılı ve bakım” evi Bu şiddetle tavsiye geldi. Tesis, web sitesinde şefkatli hafıza tedavisini lanse etse de, kısa süre sonra bakıcıların çoğunun bunama hakkında şaşırtıcı derecede az şey bildikleri, bunun sakinler için bir rahatsızlık olduğunu düşündükleri ortaya çıktı. Annemin sabit hattının ahizesini, kendisi yapma becerisini kaybettiğinde kapatmak yerine, baş bakıcı – annemin uğursuz bir şekilde “Patron Hanımefendi” demeye başladığı heybetli bir kadın – bize telefonun açıkken fotoğraflarını gönderirdi.

Annemize bakmayı daha az yük haline getirmek için yapabileceğimiz bir şey olup olmadığını sormak için Patron Hanım’a birkaç kez ulaştım. “Bu insanlar beni deli ediyor,” diye yanıtladı.

Annemiz tesiste neler olup bittiğiyle ilgili rahatsız edici hikayeler anlatmaya başladı, sık sık gelip onu artık yaşamadığı bir daireye geri götürmek için yalvardı. “Yarın beni sokağa atacaklar” dedi. “Taksi alacak param yok!” Bakıcıların içme suyuna alkol koyduğunu ve onu daha da delirtmek için haplar verdiğini iddia ederdi. Bir zamanlar bağımsız aday olarak Kongre’ye aday olan eski bir öğretmenden bunu duymak yürek burkucuydu.

Sonra iddiaları daha da endişe verici hale geldi. Bir bakıcının onu yere ittiğini söyleyecekti, ancak bunu yaptığı iddia edilen kişinin cinsiyetini bile belirtemiyordu. İlk başta, eve koşardık ve annemde morluklar veya diğer fiziksel taciz izleri olup olmadığını kontrol ederdik, ama hiçbir zaman bulamadık.

Demansla ilgili kitapları ve web sitelerini çılgınca okurken şunu öğrendim: paranoya ve sanrılar hastalık ilerledikçe sık görülür. Annemin kendi hayatının güvenilmez anlatıcısı olduğu sonucuna vardım.

Önceki dönemlerde, bu sanrısal inançlara karşı çıkmak, hastayı gerçek dünyaya dayandırmak için gerekli görülüyordu. Ancak bunama uzmanları arasındaki mevcut düşünce, görece zararsız sanrılara boyun eğmenin daha şefkatli olduğu yönünde, “terapötik fibbing” veya “doğrulama terapisi” olarak bilinen bir strateji. Örneğin, Hollanda’daki eski bir huzurevi kendini bir bakımevine dönüştürdü. Hogeweyk adında küçük bir köy bahçeleri, barı ve süpermarketi olan; gerçekte, sakinler bunama hastaları ve bahçıvanlar ve kasiyerler bakıcılardır. Bu, bir ebeveynin eşinin yıllar önce öldüğünü gün içinde birkaç kez öğrenmek zorunda kalması gibi kabus gibi durumları savuşturur, ancak aynı zamanda, sevdikleri kişinin gerçekliğe bakış açısı kendisininkinden giderek farklılaştığı için aile üyeleri için düğümlü etik sorular da yaratır.

Derinden çelişkili hissettim. Otizm tarihinin yazarı olarak adlandırılan nörokabileler, Otistik insanların kendi hayatlarının güvenilmez anlatıcıları olduğu fikrine karşı savaştım. Ailelere yıllardır, çocukları okulda belli bir yardımcıdan korkmuş göründüğünde, özellikle de çocuk konuşamıyorsa, çok dikkatli olmalarının çok önemli olduğunu söylüyorum. Otistik insanları “normal” in başarısız versiyonları olarak düşünmeyi bırakmayı öğrendim ve onları mutlu olmak ve gelişmek için desteği hak eden ortak bir engeli olan insanlar olarak görmeye başladım.

Otistik toplulukta, otizm için bir çare bulmak için sonu gelmez bir arayışa fon sağlamaktansa bu destekleri oluşturmaya odaklanmak denir. onurlandırmak nöroçeşitlilik. Yine de buradaydım, birkaç saatte bir arayıp ona karşı kurulan en son komplo hakkında beni bilgilendirirken kendi annemi yaşadıklarını anlatmaktan caydırıyordum. Demans aynı zamanda bir patoloji iken aynı zamanda bir tür nöroçeşitlilik olarak kabul edilebilir mi?

Sonra, korkunç bir gün, ablam ve ben annemizin doğruyu söylediğini fark ettik – gerçek gerçeği değilse bile, duygusal gerçeği. Leslie’yi bakım evinde ziyaret etmesi için yeni bir fizyoterapist ayarlamıştım, ancak terapist gün boyunca hemşire olarak çalıştığı için akşam yemeğinden sonra gelemeyecekti. Boss Lady bunu duymaz. “Aileniz için kuralları DEĞİŞTİRMEYECEĞİZ!” diye kulakları sağır edecek bir sesle bağırdı. Başka bir bakıcı bizi kenara çekip onu tesis sahibine bildirmemizi tavsiye ettikten sonra, anneme yeni bir yer bulması için sosyal medyada umutsuz bir yardım çağrısı yayınladım. Artık bilişsel bozukluk yaşayan insanlar için bakım müdürü olan eski bir arkadaşı Taara Hoffman, ağına ulaştı ve Cathedral Hill’deki Ivy Park adlı bir tesiste bir açık pozisyon buldu.

Özel hafıza bakım tesisi içindeki güneşli bahçeler ve şarkı söylemekten çiçek düzenlemeye kadar sakinleri uyanık ve meşgul tutmak için günlük bir dizi etkinlikle topluluğu neşeli ve davetkar bulduk. Annem geldikten sonraki 10 dakika içinde, bir süredir yapmak zorunda kaldığı gibi televizyonun önündeki rahatsız bir koltuğa tek başına sinmek yerine, yeni komşularının arasında “Kalbimi San Francisco’da Bıraktım” şarkısını söylüyordu. iki yıl. Boss Lady her zaman sakinlere hükmedip onları aşağılasa da, Ivy Park’taki hafıza bakımı başkanı Joy Quilet’in tekerlekli sandalyedeki sakinlerle konuşurken çömelip onlara baktığını fark ettim. Bakımı altındaki insanlara saygısı aşikar ve annem artık akıllı bir kadınmış gibi davranıldığına göre artık onun zeki bir kadın olduğu konusunda ısrar etmiyor.

Bana kelimeleri sevmeyi öğreten akıllı kadın, tutarlı cümleler kurma yeteneğini amansızca kaybediyor. Ama annem yeni odasının penceresinden dışarı baktığında “Buraya daha önce geldiğimi biliyorum” dedi. Tam onu ​​düzeltmek üzereydim ki Taara araya girdi ve “Bu harika bir duygu!” dedi. Bu durumda, annemin hayali, sonunda kendini güvende hissettiğini söylemenin başka bir yolu oldu. Geçen gün ziyaret ettiğimde, “Beni duyduğun için teşekkür ederim” diye fısıldadı.

Bu bir görüş ve analiz yazısıdır ve yazar veya yazarlar tarafından ifade edilen görüşler mutlaka o kişiye ait değildir. Bilimsel amerikalı.